Liebe in Zeiten der Demenz

Liebe in Zeiten der Demenz

Meine Großmutter ist zweiundneunzig Jahre alt. Sie ist, das kann man ruhig so sagen, eine alte Frau und das meiste, was sie in den zweiundneunzig Jahren erlebt hat, war nicht schön.

Ihr Vater, mein Urgroßvater Johann, war nach dem Ersten Weltkrieg aus Ostpreußen ins Ruhrgebiet gekommen, nicht als Vetriebener, sondern als Arbeitssuchender. Er ließ sich in Dortmund nieder, um in der Zeche sein Glück zu suchen, und bekam zwei Töchter. Die Erste, die starb, war seine Frau. Die Schwindsucht raffte sie 1927 dahin, da war meine Großmutter gerade fünf Jahre alt. Nach einem Leben mit einer verhassten Stiefmutter verlor sie im großen Krieg dann ihren Vater, dem ein Granatensplitter ins linke Handgelenk eingedrungen war, wo er die Schlagader verwüstete.

Später heiratete sie meinen Großvater, der, wie alle Männer in der Linie, ein dominanter Patriarch war, laut und cholerisch. Meine Großmutter war nicht weniger laut und cholerisch, was sie zwar vor der völligen Ausbeutung durch die Welt schützte, aber das familiäre Zusammenleben nicht eben harmonischer machte. Sie gebar meinem Großvater zwei Söhne, meinen Onkel und meinen Vater, die ihren Eltern in Lautstärke und Cholerik in nichts nachstanden. Zusätzlich zu den vielen lauten und cholerischen Menschen um sie herum, mein Großvater hatte noch einige Verwandte in Dortmund, kümmerte sie sich auch um ihre kranke Schwiegermutter.

Ihr Mann war der Nächste. Er starb Anfang der Achtziger Jahre mit neunundfünfzig an Lungenkrebs. Von dem Zeitpunkt, da er vom Krankenhaus als „austherapiert“ zum Sterben nach Hause geschickt wurde, der Körper so voller Metastasen, dass man kaum noch wusste, welches der Primärkrebs war, bis zu seiner tatsächlichen Erlösung vergingen fast neun Monate, in denen die ganze Gefolgschaft des herannahenden Todes auf den schmalen Schultern meiner Großmutter lag.

Ihrem Mann folgte ihr Erstgeborener, mein Onkel, mit sechsundvierzig. Das problematische Herz hatte im Schlaf einfach aufgehört zu schlagen.

Wendekreis des Krebses

Nach einem gebrochenen Oberschenkelhals und ständigen Reibereien mit Teilen der Familie, schlugen meine Eltern ihr vor, nach Hamburg umzuziehen, damit sie sich besser um sie kümmern könnten. Nachdem sie ihr ganzes Leben in den rußigen Straßen von Dortmund verbracht hatte, zog sie 2008 nach Hamburg um. Sie war fast sechsundachtzig und brauchte einen Rollator.

Und dann passierte das, womit niemand gerechnet hatte, das den Zweck des Umzugs ad absurdum führte und das sich bis heute wie eine große Wunde durch meine Familie zieht: mein Vater starb am 24. November 2009. Nach kurzer schwerer Krankheit, heißt es da immer, aber tatsächlich war es ein lange gewachsener Lungenkrebs, der seine Körperabwehr schließlich innerhalb von zwölf Tagen überrannte. Und nur gut drei Monate nach seinem Tod wurde auch bei meiner Mutter Krebs diagnostiziert, operabel und noch ohne Metastasen, aber weit fortgeschritten und in Ausbreitung befindlich. Chemo. Nebenwirkungen. Depressionen. Psychotherapie. Zombie-Modus bei allen Beteiligten.

Über meine Großmutter machten wir uns damals keine Gedanken, sie konnte sich noch alleine versorgen, während meine Mutter um ihr Leben kämpfte, körperlich und seelisch. Es gab Wichtigeres. Außerdem glaubten wir damals, dass meine Großmutter meinen Vater nicht lange überleben würde. Sie waren sich sehr nah, er war ihr Bezugspunkt, ihr Halt im Leben. Wir waren überzeugt, dass sie diesen Verlust nicht würde verwinden können und ihm bald folgen würde. Ein Herzinfarkt, den sie bekam, während meine Mutter noch im Krankenhaus lag, schien unser Bauchgefühl zu bestätigen.

Der blinde Fleck

Doch es kam anders. Meine Großmutter lebt. Sie lebt einfach immer weiter. Das wäre etwas ganz und gar Wundervolles, wenn es ihr gut ginge. Aber sie ist dement und die Krankheit schreitet rasch voran.

Anfangs vergaß sie nur viele Dinge, vor allem Kurzzeitdinge, aus dem Krieg erzählte sie immer noch mit erstaunlicher Detailtreue. Weder Kalendereinträge noch Erinnerungsanrufe konnten die Situation verbessern. Tabletten zu festen Tageszeiten einzunehmen, ging nicht mehr, die Medikamentengabe erfolgte von da an täglich durch einen Pflegedienst. Mehrmals vergaß sie Essen auf dem Herd, mehrmals war die Feuerwehr da, wir richteten unter ihrem Protest Essen auf Rädern ein. Zeitliche Einordnungen sind unmöglich, meine Großmutter hat keinen Bezug mehr zu Begriffen wie „Letzten Monat“, „Morgen“ oder „drei Wochen“. Dinge, die gerade wenige Tage her sind, rücken in ihrem sich verdunkelnden Geist in weite Vergangenheit, während Jahre zurückliegende Ereignisse ihr präsent erscheinen, als seien sie erst vor einigen Wochen geschehen.
Das Vergessen wurde schlimmer, meine Mutter begann, Termine zu koordinieren, das Geld zu verwalten und nach und nach immer mehr Arbeiten zu übernehmen, bis sie abermals kurz vor dem Zusammenbruch stand. Mittlerweile hat meine Großmutter Pflegestufe 1, wir stehen mit diversen Stellen in Kontakt für weitere Hilfe, aber es wird für meine Mutter und mich immer deutlicher, dass der Tag, an dem sie nicht mehr alleine in ihrer Wohnung bleiben kann, näher rückt. Für meine Großmutter dagegen wird nichts deutlich.

Man darf sich unsere Familie bei diesen ganzen lauten und cholerischen Menschen nicht als hoffnungslos zerstrittenen Rattenkönig vorstellen, bei dem es eh schon egal ist, ob man sich einmal mehr mit der Großmutter anlegt. Unser Blut kocht zwar schnell und heftig, aber danach beruhigt es sich meist genauso schnell wieder. Unser Umgang miteinander ist liebevoll und herzlich und in der Regel freuen wir uns, einander zu sehen. Diese Liebe und Freude ist jetzt bedroht, nicht von der Demenz oder der Hilfsbedürftigkeit meiner Gromutter. Noch nicht einmal von dem bürokratischen Aufwand, den die Organisation von Pflegeleistungen bedeutet, die vielen Formulare, die vielen Amtsstuben, die vielen Briefe und Emails. Der Sturschädel meiner Großmutter ist es.

Wir haben von anderen gehört, dass manche Demenzkranke lieblich und umgänglich werden, geradezu niedliche alte Herrschaften. Meine Großmutter gehört nicht dazu.

An guten Tagen erkennt sie das Ausmaß der Zuwendung meiner Mutter, dann fühlt sie sich schuldig und ist gesprächsbereit.
An schlechten Tagen knallt sie den Hörer auf das Telefon oder sagt Dinge wie „Wenn der Vati [mein Vater] noch lebte, hätte es das nicht gegeben, dass Ihr mich in ein Heim stecken wollt!“ Ein Satz, unter dem vor allem meine pflichtbewusste Mutter oft zusammenzuckt. An schlechten Tagen ist ihre Bereitschaft, Notwendigkeiten zu akzeptieren, sowie ihr Verständnis für meine Mutter überschaubar. Sie führt dann die Pflege ihrer eigenen Schwiegermutter ins Feld, wiegt sie gegen die Leistung meiner Mutter auf und unterschlägt dabei, dass sie damals kerngesund und dreißig Jahre jünger war als meine Mutter heute. Es ist dann schwer, ihr nicht haarklein aufzuzählen, dass sie nur deshalb noch allein in ihrer Wohnung leben kann, weil meine Mutter sich nach ihrer Erkrankung weder um ihre  Genesung noch ihre Trauer, sondern nur um die Lebensorganisation meiner Großmutter gekümmert hat.
Es gibt viele schlechte Tage.

Ich weiß, dass ihr Verhalten Teil der Krankheit ist, ich bin nicht wütend. Ich bin nur ratlos und traurig.

Gretchens Fragen

Denn wie bespricht man eine Situation mit jemandem, dessen Geist die Verbindung zur Gegenwart abhanden gekommen ist? Wie erklärt man jemandem, dass ein Pflegeheim nicht länger eine Wohlfühloption, sondern eine Notwendigkeit ist, wenn derjenige morgen früh alles vergessen hat, was man ihm heute Abend erzählt?

Alles, was wir meiner Großmutter sagen, jedes Argument, jedes Bitten, jedes liebevolle Wort ist nichts weiter als ein flüchtiger Hauch, jede Überzeugungsarbeit ist schon Stunden später nichts weiter als vertane Energie.

Wir sind alle sehr müde.

33 Kommentare

  1. Man bespricht nicht. Man erklärt nicht. Man ist einfach da und trifft eine Entscheidung, die der andere weder treffen noch tragen kann. Ich wünsche Euch viel Kraft.

    • Alle Stellen haben uns gesagt, dass gegen Omas Willen nichts gemacht werden kann, selbst einem gesetzlichen Betreuer sind die Hände gebunden, wenn meine Großmutter nicht will. Und meine Großmutter will nicht. Noch nicht, sagt sie, aber eigentlich gar nicht. „Einfach“ ist hier also gar nichts.
      Von der qualvollen Situation einmal abgesehen, dass meine Großmutter sich auf den letzten Metern von uns im Stich gelassen fühlen würde, abgeschoben und verraten. Von dem Streit und den Tränen auf allen Seiten, die eine solche gewaltsame Entscheidung mit sich brächte, ebenfalls abgesehen.

      • Unsere Familie hatte bislang Glück, dass diese Eskalation an uns vorüber ging. Abgesehen davon, dass sich sowohl meine Großmutter um ihre Mutter, als auch meine Frau und ihre Mutter sich um deren Mutter und die Mutter dann auch noch um ihren Mann bis zum Ende kümmerte und auch kümmern konnte. Die Demenzen wurden nie wirklich aggressiv. Es blieb bei „Schrulligkeiten.“ Ich bin gespannt, was das Schicksal für uns bereit hält.

        Die Erfahrungen von Roland sind sehr wertvoll. Sie decken sich mit denen eines Freundes, der ebenfalls in diesem Umfeld arbeitet, und der eine ähnliche Situation durchstehen musste. Mein Eindruck: Einer der wesentlichen Belastungen ist die unglaubliche Schuld, die man bei so etwas fühlt. Die lässt sich auch nicht über die rationale Konstruktion, dass der/die Andere nicht mehr Herr/Herrin seiner/ihrer Sinne ist, abmildern.

        Abschließend noch eine andere Idee. Einen Menschen an seinem Lebensende zu begleiten ist, wie Kinder erziehen – nur umgekehrt. Während Kinder in der Regel immer mehr werden, wird der demente Mensch immer weniger. Dennoch können beide nicht umfassend entscheiden und reagieren bei Entscheidungen gegen ihren Willen teilweise heftig. Genau darin liegt aber für mich die Verantwortung desjenigen, der entscheided – das durchzuhalten, von dem er überzeugt ist, auch gegen Widerstände, eigene Schuldgefühle und Tränen.

  2. Liebe Meike,

    deine Schilderung erinnert mich sehr, sehr oft an meine Erlebnisse, als ich stv. Einrichtungsleiter einer Altenpflegeeinrichtung in einem kleinen, gemütlichen Dorf im Saarland war. Kein Tag verging, an dem mich Angehörige aufsuchten und eine ähnliche Problematik schilderten. In der Einrichtung verfügten wir über einen Wohnbereich für Menschen, die an Demenz bzw. Alzheimer erkrankt waren. Prinzipiell gibt es keine Lösung, vor allem keine Patentrezepte auf solche Situationen, da jede Familie und jeder Mensch in ihr individuell ist. Dennoch lassen sich Wege finden, jedoch sind diese sehr schwer zu begehen.

    Wenn der Aufenthalt in einer Altenpflegeeinrichtung die Ultima Ratio für die Familie darstellt, welche nach Ausschöpfung vieler vorausgegangener Möglichkeiten keinen anderen Weg mehr erkennen kann, bzw. an ihrer Belastungsgrenze ist, dann gibt es folgende Möglichkeiten:

    1) Mache dich vertraut mit Altenpflegeeinrichtungen, die eine Kurzzeitpflege anbieten. Schaue sie dir zuerst persönlich an, am besten mit einer Führung der Einrichtungsleitung. Achte darauf wie es dort aussieht, wie die Bewohner allgemein aussehen, ob das Pflegepersonal gestresst über die Flure rennt oder ruhig wirkt (je nach Situation). Lass dir den Kurzzeitpflegebereich zeigen. Wirkt die Einrichtung auf dich sympathisch, vereinbare einen Termin mit der Einrichtungsleitung, bei welchem deine Großmutter und du dabei sind.

    Kurzzeitpflege kannst du in Anspruch nehmen wenn beispielsweise notfallmäßig in der Familie keiner für die Pflege vorhanden ist oder du schlicht und ergreifend einmal in Urlaub fahren möchtest oder ein paar Tage geschäftlich unterwegs bist. So kannst du glaubhaft deiner Großmutter vermitteln, dass es nur vorübergehend ist, fast wie eine kleine Kur. So lernt die die Menschen dort kennen und sammelt trotz der Demenz Erfahrungen für sich. Manchmal helfen nur einige Tage der Kurzzeitpflege, um neue Energien sammeln zu können.

    2) Ist ein permanenter Aufenthalt in der Einrichtung unumgänglich, kann durch die vorausgegangene Kurzzeitpflege der Umzug in der Tat erleichtert sein. Dennoch wird es schwierig sofern von ihrer Seite weiter Vorbehalte gegeben sind. Ich rate DRINGEND davon ab, mit ihr wie bei der Kurzzeitpflege von einem vorübergehendem Aufenthalt zu sprechen, da sich Menschen mit Demenz durchaus zeitlich orientieren können und dann die Tage – wenn auch ungenau – zählen. Danach ist das Drama sehr groß, sowohl für den Menschen, als auch beim Pflegepersonal und unter dem Strich bei der Familie.

    Was durchaus sehr hilfreich sein kann sind Altenpflegeeinrichtungen, die in der gewohnten Lebensumgebung von früher stehen. Begonnen beim gesprochenen Dialekt über die Umgebung bis hin zu noch lebenden Bekannten in der Einrichtung sind das alles gute Faktoren, welche die ersten Ängste und Vorbehalte abbauen können. Menschen in dörflicher Umgebung durchaus einfacher, da man früher im Ort zur Schule ging, dort die Familie großzog, arbeitete und dann zusammen in der Einrichtung lebt (z. B. in Wohngemeinschaften).

    3) Eine unglückliche Methode stellt die amtliche Entmündigung mit einem Betreuer (kann familiär sein oder behördlich gestellt) sein, wenn die Großmutter durch die fortgeschrittene Demenz sich in ihrem Verhalten gefährdet (falsche Kleidung im Sommer oder Winter beim Spaziergang; das Verlaufen in gewohnter Umgebung; das Aufhalten in geäfhrlicher Umgebung ohne Kenntnis zur Gefahr wie das plötzliche Überschreiten oder Durchwandern einer Hauptverkehrsstraße, Gewaltausbrüche zuhause, uvm…). In schlimmsten aller schlimmen Fälle kann durch die Polizei der Aufenthalt in einem geschlossenen Wohnbereich (das bedeutet, Türen und Fenster sind verschlossen und nur mit Zahlencodes oder Schlüssel zu öffnen) durchgeführt werden. In solchen Fällen ist die betroffene Familie sehr überrascht (eine extrem schnell fortschreitende Demenz von heute auf morgen) oder das sorgfältige Vorbereiten wurde stets hinausgezögert.

    Unter dem Strich empfehle ich im ersten Schritt eine Vorbereitung, die zuerst ohne die Großmutter durchgeführt wird (wie Besichtigungen und erste Auswahl möglicher Pflegeeinrichtungen). Im zweiten Schritt eine langsame,, liebevoll und sorgfältig auf ihre Bedürfnisse und Persönlichkeit eingehende Vorbereitung, sie dabei stets im Entscheidungsprozess zu integrieren und ihr Sicherheit zu geben. Falls eine Pflegeeinrichtung beispielsweise eine Art Cafe verfügt, dort einmal auf Kaffee und Kuchen essen zu gehen und anschließend vielleicht ein kleiner Spaziergang.

    Eine weitere Möglichkeit ist die Tagesklinik einer Pflegeeinrichtung: Die Nutzer der Tagesklinik werden morgens von ihren Angehörigen oder einem Fahrdienst gebracht und tagsüber versorgt und am späten Nachmittag abgeholt, so das sie zuhause übernachten können. Einen solchen Service bieten auch Demenz-Vereine an. Dort gibt es zu diesem Thema und der Problematik umfangreiche und professionelle Beratung. Ebenso können dich auch die Pflegestützpunkte in deinem Ort beraten. Recherchiere nach Stichworten wie „Pflegestützpunkt [Ortsname]“, oder „Demenz-Verein [Ortsname]“ oder frage im Rathaus an der Infostelle / Bürgerbüro an, wo es entsprechende Stellen vor Ort gibt.

    Manchmal bewirken Tageskliniken oder Kurzzeitpflege wahre Wunder, bevor ein vollständiger (und kostenintensiver) Aufenthalt in einer Pflegeeinrichtung notwendig wird.

    Ich hoffe das ich dir helfen konnte und stehe bei Fragen gerne zur Verfügung.

    Mit besten Grüßen
    Roland

    PS: Vielen Dank an Sascha Lobo für das Teilen auf Facebook.

    • Danke, Roland, das ist ganz, ganz wertvoll, was Du da schreibst.
      Einen solchen Kurzaufenthalt hat es tatsächlich Anfang Juli schon einmal gegeben, notgedrungen, weil in ihrem Haus gebaut wurde und alle (überwiegend älteren) Bewohner für ein paar Tage in einen Seniorensitz in der Nachbarschaft ausquartiert wurden.

      Dort gefiel es ihr überraschend gut, sie betonte, dass es sehr angenehm und nett gewesen sei, so dass wir Hoffnung schöpften. Wir versuchten dann liebevoll(!) und behutsam(!), dort einzuhaken. Sie zu fragen, ob sie sich das nochmal vorstellen könnte, wenn ja, unter welchen Umständen, usw. Aber meine Großmutter ist ein Fuchs. Sobald sie auch nur das Gefühl hat, wir wollen mit einem Heimaufenthalt um die Ecke kommen, macht sie dicht. Dann heißt es kategorisch „Nein, ich will nicht, ich kann ja noch laufen“.

      Es ist sicher nicht unmöglich, sie dort nochmal hinzubewegen – kürzlich lud besagter Seniorensitz zum Sommerfest und den Termin haben wir uns schon fest vorgenommen -, aber es ist eben alles wahnsinnig zeit- und vor allem kraftraubend, vor allem für meine Mutter.
      Aber trotzdem danke, ich behalte Deine Anregungen auf jeden Fall im Kopf.

  3. Ja, Herr Stoltenow, Sie haben wohl recht, will man auch das Leben der Angehörigen schützen. Man kann dann auch viel entspannter besuchen und wieder nach Hause und auch sich selber wieder aufbauen.

  4. Liebe Maike,

    Ich habe schon tief berührt von dem Tod Feines Vaters und der Erkrankung deiner Mutter gelesen und jetzt Deine Großmutter. Ich kann Dir und Deiner Mutter nur viel Kraft wünschen.

    Und Dir danken, dass Du Deine Sorgen auf so wunderbare Weise teilst. Denn so traurig das slles ist, so schön ist es auch von der Liebe in Deiner Familie zu lesen. Du schreibst wunderbar und rührst mich immer wieder.

    Viel Kraft.

  5. Roland hat da – wie ich finde – eine gute Idee für eure derzeitige Situation geäußert: die Tagespflege.
    Bei uns (Kleinstadt im sonnigen Süden) gibt es wöchentliche Veranstaltungen, die auch „Unentschlossene“ besuchen können. Sei es gemeinschaftliches Singen, Kochen oder ein Gottesdienst.
    Das kann die Aktzeptanz beim Betroffenen verbessern und den Weg zur (Werk)Tagespflege erleichtern.

    Eine Entmündigung sollte wirklich der allerletzte Schritt sein, die Demenz an sich ist doch schon Entmündigung genug…

    Mit den besten Wünschen,
    eine Altenpflegerin, die ihren Beruf völlig frustriert an den Nagel gehängt hat.

    • Nichts für ungut, aber über den Punkt „sollte der letzte Schritt sein“ sind wir hinaus. Meine Mutter ist in den letzten Wochen beinahe unter der Planung von Pflegeleistungen und Korrespondenz mit Diensten, Ämtern und Versicherungen nebst zugehöriger Finanzklärung zusammengebrochen. Ich habe Ihr wo es ging geholfen, habe Wege mit ihr zusammen gemacht, bin aber in bürokratischen Dingen eher ungeschickt. Und ein Betreuer bedeutet ja nicht gleich die vollständige Übereignung meiner Großmutter, wir haben ihn erstmal nur für einige Teilbereiche beantragt.
      Die Anregung einer Betreuung dient ja auch dazu, meine Mutter aus der Schusslinie zu nehmen. Wie gesagt: wir sind keine Familie aus ausgeruhten, kerngesunden Jungspunden, sondern meine Mutter ist körperlich schwer angeschlagen und auch ich war nach den Schicksalsschlägen über zwei Jahre in Therapie. Da geht es nun einmal nicht mehr nur darum, was für Oma möglichst „schön“ oder „nett“ wäre, sondern auch darum, was überhaupt noch machbar ist. Für uns noch machbar.

  6. Ich weiß nicht, ob es dich beruhigt oder dir hilft. Aber ich kann berichten, dass es in meiner Familie ähnlich läuft.
    Meine Oma ist gerade 94 geworden, vor etwa 10 Jahren war sie dem Tod aber näher als uns allen lieb war. Sie wurde von meiner Mutter wieder aufgepäppelt, brauchte irgendwann nicht mal mehr einen Rollator. Mittlerweile ist die Demenz in einem Stadium, in dem es echt schwierig wird.
    Sie will nicht in ein Altersheim (obwohl – oder gerade weil – da einige Leute wohnen, die sie noch kennt), nicht mal für kurze Zeit, damit sich meine Eltern mal eine Pause gönnen können. Die wäre aber dringend nötig. Anstatt dessen gab es einige gefährliche Situationen, viel Unzufriedenheit und harte Worte. Ich bin nur alle paar Wochen da, aber es tut mir jedes Mal auf’s neue weh. Und man fühlt sich hilflos. Sehr.

    • Danke. Es tut schon gut zu merken, dass all die Gefühle, die Ängste, die Wut manchmal, auch die Verzweiflung und Hilflosigkeit nichts Ungewöhnliches sind.

      • Das schlimme ist: Man fühlt sich nicht nur der dementen Person gegenüber so, sondern auch gegenüber denen, die jeden Tag mit ihr zu tun haben. Bei mir ist es grad der schmale Grat zwischen „Die sind erwachsen, die müssen damit selbst klarkommen“ und „Ich würd so gern helfen und kann nicht“. Meine Hauptsorge ist tatsächlich, dass die Familie die Situation nicht übersteht.

  7. Die Demenz meiner Großmutter wurde lange Zeit von meinem Großvater verdeckt – bis es wirklich nicht mehr ging. Es war für beide unvorstellbar, dass sie nicht mehr zusammen wohnen können. Und ein fürchterlicher Kampf – mit beiden. Wir kamen uns alle kalt und ungerecht vor. Das Schlimme war, dass es für niemanden fair war – aber keiner etwas gegen diese Ungerechtigkeit unternehmen konnte. Irgendwie hatte ich damals das Gefühl: Egal welche Entscheidung getroffen wird, es ist in jedem Fall eine falsche Entscheidung.

    Die Demenz meiner Oma nahm sehr schnell, sehr rapide zu. Sie hatte schließlich eine Lungenentzündung und wurde vom Krankenhaus direkt weiter in ein Altenheim vermittelt. Mit einer sehr hohen Pflegestufe. Wir dachten alle, dass sie nicht mehr lange leben wird. Es folgte eine weitere Lungenentzündung mit Intensivstation. Nach dieser Krankheit konnte sie kaum noch einen klaren Satz sprechen. Sie hat dann aber noch acht weitere Jahre gelebt, einige davon ohne sprechen und sitzen zu können. Die allermeisten mit Hilfe von künstlicher Ernährung.

    Ich finde das Schlimme an ihrer Krankheit war, dass keiner von uns etwas ändern konnte. Ihr weder helfen konnte zu Leben, noch zu sterben.

    Liebe Meike, ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute und Kraft. <3

    • Dieses Gefühl, es nur falsch machen zu können, ist genau das, was uns plagt. Natürlich wollen wir Oma nichts „antun“, sie nicht zu etwas drängen, was ihr die letzten Lebenstage unglücklich macht und sie uns, ihre Familie, hassen lässt. Gleichzeitig können wir aber auch nicht NUR auf Omas Wünsche schauen, denn alles, was wir Oma nicht zumuten, muten wir uns, wegen der räumlichen Nähe eben vor allem Mutti, zu. Und die kann einfach nicht mehr.
      Meine Mutter hat noch einen Gutteil Leben vor sich, das sie gesund und zufrieden verbringen kann (wenn sie sich endlich mal um ihre eigene körperliche und seelische Genesung kümmern könnte).

  8. Liebe Meike,

    das ist jetzt ungefähr das erste Mal, dass ich auf irgendeinen Blogpost antworte, aber ich hatte ihn ja schon aufgemacht, weil sich in meinem Bekanntenkreis (nicht meine Familie, aber sehr nah) zwei mal etwas Ähnliches ereignet hat. Beide Personen sind jetzt im Heim und sehr glücklich (sofern möglich) damit.

    Es ist verdammt schwierig, gerade für Kinder (!), diese Entscheidung zu treffen und gegen ihre Eltern zu tragen. Du bist da noch in der Luxusposition, auch wenn das jetzt wahrscheinlich nicht zu großartig für Dich klingt. Bei einer der Personen ging es gottseidank so lange gut, bis ein Heimplatz da war und auch die halbwegs-Zustimmung da war. Aber auch da hatten Polizei und Ordnungsamt schon mehrfach dafür gesorgt, dass es schneller ging.

    Der zweite, schlimmere Fall ist der, wo sich der endgültige Schritt aus einer Krankheit ergab, wo die Demenz und Starrsinnigkeit zu einer derartigen Austrockung führte, dass erstmal recht lang Krankenhaus angesagt war (übrigens gegen den Willen der Patientin…). Diese Person hatte vorher schon mehrfach Pflegestufen abgewehrt, weil sie immer super klar wurde, wenn der Amtsarzt (oder so) da war. Der Krankenhausaufenthalt wurde dazu genutzt, alles in die Wege zu leiten und es wurde viel gejammert und gezetert, aber es ist seitdem nicht ein Jahr vergangen und das Pflegeheim ist ein neues zuhause geworden, das auch explizit vor denjenigen, die die Entscheidung gegen den Willen getroffen haben, gelobt wird. „Es war das Richtige.“ Ich hab natürlich keine Ahnung, wie genau der Fall liegt, aber bei meinem kam dazu, dass wohl Dehydration auch für einen Teil der generellen schlechten Hirnleistung verantwortlich war: Sie ist jetzt fitter und geistig mobiler als jemals seit ich sie kenne.

    Das ist so eine kurze Zusammenfassung der Fälle (okay, der erste passt eher nicht rein… sorry, ich lass es mal stehen). Was hat jetzt letztlich im zweiten den Ausschlag gegeben?

    1. Den Krankenwagen rufen. Die Person war (gefühlt) krank und hatte Sterbenswünsche geäußert und wollte NICHT ins Krankenhaus. Einer der Enkel (Altenpfleger) hat die krasse Dehydrierung festgestellt und den Krankenwagen gerufen. Ab dem Zeitpunkt – mit ein paar richtigen Worten bei der Einweisung: „Sie ist dement und wird bei nächster Gelegenheit sich selbst entlassen wollen. Sagen Sie uns bitte bescheid, wenn sie das machen will, weil sie sonst in ner Woche wieder so aussieht.“
    2. Die laaange Geschichte von Unzulänglichkeiten (Herd an, Fallen, kleine Brände), die zwar nicht mal großartig dokumentiert wurden, aber von Sohn, Tochter und der Frau vom Sohn bestätigt werden konnten. Einmal pro Woche war da ziemlich ausreichend. Wenn Du schreibst

    „Mehrmals vergaß sie Essen auf dem Herd, mehrmals war die Feuerwehr da, wir richteten unter ihrem Protest Essen auf Rädern ein.“

    dann bist Du schon besser gestellt als die Verwandten dieser Person. Sucht einen Arzt, der die Demenz und Unfähigkeit feststellt. (Und am besten gleich das Ausmaß der Beeinflussung Deiner Mutter! Das hört sich schwer nach herannahendem Zusammenbruch aus!!!) Ab da habt ihr es einfacher… Ich finde es komisch, dass die Stellen da sagen, dass nichts möglich ist. Sobald Dinge in Brand stehen und das bei der Feuerwehr dokumentiert ist, geht sowas als Selbst- und andere Gefährdung in Deutschland eigentlich gar nicht soooo langsam. Wenn sie noch alleine wohnt, dann doch wahrscheinlich zur Miete mit anderen Personen im Haus. Das ist hochgefährlich. Die Polizei hat schon das Ordnungsamt eingeschaltet (im ersten Fall. Hey, dann war der doch nicht so sinnlos!), weil die Person im Friseursalon gegenüber ihrer Wohnung saß, und nicht nach hause gefunden hat. (Begründung: „Wenn der über die Straße geht…“)

    Was ist jetzt mein Beitrag… Ich weiß nicht. Ich hoffe, ich konnte Dir Mut machen, dass selbst bei Personen, die strikt gegen Heim sind (und immer ein sehr herrisches Leben geführt haben), doch die Einsicht schneller kommen kann als gedacht. Demente haben viel Angst vor Neuem und merken oft schnell, dass das Heim ein Platz mit gaaaanz wenig neuem ist, wenn man da ist. Das gibt viel Sicherheit. Wahrscheinlich muss ich hier noch schreiben, dass die Tochter der zweiten Person VIEL Versicherung von allen Beteiligten brauchte, um gegen ihre Mutter diesen Schritt zu machen. Nimm Deine Probleme damit und multiplizier sie mit einer riesigen Zahl. Das ist, wie Deine Mutter sich fühlt. Das muss eine Hauptsorge sein!

    Ich wünsche Dir (Euch) viel Kraft dafür und hoffe, ich konnte irgendwas sinnvolles von mir geben… Viel Glück!

    • Sorry für die Rechtschreibfehler… früh am Morgen und so….
      Und krass, wie kommt Dein Blog auf mein Profilbild von irgendwo sonst… facebook kennt dieses Bild nicht… o_0

      • Danke für den Beitrag. Alle Erfahrungsberichte helfen ein bisschen, weil man plötzlich merkt, dass Vieles kein besonderes Problem ist, sondern praktisch zu der Krankheit dazugehört. Das hilft vielleicht nicht im konkreten Umgang, aber in der emotionalen Belastung auf jeden Fall. Danke dafür.
        (WordPress schnappt sich die Profilbilder von Gravatar, dort musst Du wohl ein Bild hinterlegt haben.)

    • Das klingt sehr gut, danke, Heiko.
      Wir haben schon einige Dinge auf den Weg gebracht, Betreuung, Erweiterung der Pflegeleistungen, usw., und ich glaube, meine Mutter braucht im Moment einfach nur eine Pause. Mal durchatmen. Mal ein paar Tage gar nicht mit Oma beschäftigen.
      Aber grundsätzlich sind solche Anlaufstellen natürlich sehr hilfreich und ich behalte das einfach mal im Kopf. Für später.

  9. Liebe Meike,
    Deine Worte haben mich – wie schon so oft – sehr berührt.
    Meine Oma (90 Jahre) ist seit zwei Jahren im Altersheim, gegen ihren Willen, auch aufgrund von Demenz und Pflegebedürftigkeit. Außerdem wohnt jeder aus der Familie mindestens 2,5h entfernt, also niemand, der sich mal dauerhaft kümmern kann. Einen Umzug in den Wohnort eines ihrer drei Kinder hat sie immer vehement abgelehnt. Alter Baum und so… Sie findet es doof da im Altersheim, gibt sich uns gegenüber aber eigentlich immer dankbar und einsichtig. Ich finde es furchtbar, sie dort zu wissen, weil ich sehr wohl weiß, dass das Altersheim immer ihr größter Alptraum war (wessen nicht?). Dazu kommt noch, dass sie sehr schlecht hört und somit auch kein Telefon hat. Wir können außerhalb der Besuche, die aufgrund der Distanz nur alle paar Monate stattfinden, quasi nicht mit ihr kommunizieren. Briefe schreiben, ja, aber sie kann nicht mehr antworten. Und die zeitliche Orientierung ist inzwischen so mies bei ihr, dass sie teilweise am nächsten Tag schon vergessen hat, dass jemand von der Familie da war, und sie sich dadurch immer einsam fühlt.
    Dazu kommt, dass die Kommunikation in unserer Familie gegen Null läuft. Einer bestimmt und teilt es den anderen – vielleicht – irgendwann mit. Alles sehr verworren.
    Manchmal wünsche ich mir für meine Oma, dass es bald ein Ende findet. Hoffe, Du verstehst, wie ich das meine.
    Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft.
    Carola

    • Ja, ich verstehe. So gut. Manchmal ist einem Menschen den Tod zu wünschen alles, was man für ihn tun kann. Danke.

      Hören und Sehen sind auch bei meiner Großmutter ein großes Problem. Sie hat gute Hörgeräte und zwei Brillen. Sie vergisst aber immer öfter, die Hörgeräte auch einzusetzen. Die Lautstärke ihres Fernsehers tyrannisiert dann die gesamte Nachbarschaft, die sich noch nicht einmal dagegen wehren kann, weil Oma natürlich auch die Türklingel und das Telefon nicht hört. Es ist sicher nur eine Frage der Zeit, bis die ersten anfangen, sich bei der Hausverwaltung zu beschweren. Auch ihre Brillen (eine Lese-, eine normale Brille) verwechselt sie hin und wieder, wundert sich dann, dass sie schlecht lesen kann und ist schon drauf und dran, sich eine neue Brille zu besorgen.
      Meine Großmutter erkennt die Familie, sie kann sich auch orientieren und geht morgens alleine Brötchen einkaufen, das klappt ganz gut, aber all die anderen Dinge bedingen eine gewisse Beaufsichtigung. Die völlig fehlende zeitliche Orientierung, die Unfähigkeit, korrekte Angaben über zurückliegende oder bestehende Krankheiten und Medikamente zu machen, sowas eben.

  10. Nach so vielen langen Statements nur so kurz wie möglich: Bei uns war vieles sehr ähnlich, mit Cholerikern und Krebs in der Familie. Meine Oma gehörte zur Trümmerfrauengeneration und hatte harte Zeiten erlebt. Bei fortschreitender Demenz wurde der Widerstand gegen jede Hilfe immer größer, die Katastrophen im Alltag aber auch.

    Wir haben dann mit der Leiterin eines Pflegeheims vereinbart, dass die Oma „mal zur Erholung“ kommen soll. Sie sagte uns, das würde öfter so gemacht.
    Auf diese Weise war es möglich, die Oma weitgehend ohne Widerstand ins Heim zu bringen.

    Sie war in einem Heim in unserer Nähe, wir waren jeden Tag bei ihr, sie wurde liebevoll und freundlich betreut, und sie war vor allem in einer sicheren Umgebung. Aber ihren Frieden hatte sie dort bis zum Schluss nicht.

    • Danke, der „Umweg“ über die Heimleitung ist ein guter Hinweis.
      Meine Oma hat sich immer durchgebissen und ich war ihr immer sehr dankbar, dass sie ihre Durchsetzungsfähigkeit und die Furchtlosigkeit vor Konflikten an mich weitergegeben hat, ich habe das immer als gute und starke Eigenschaften empfunden, aber natürlich macht genau das jetzt den Umgang etwas schwierig. Im Moment ist sie pflegetechnisch versorgt, aber wenn die Demenz in den nächsten sechs Monaten sich so schnell verschlechtert wie in den letzten sechs Monaten, kommt das zeitnah auf uns zu.
      Vielleicht kontaktieren wir, wenn es nicht mehr geht, einfach mal das Altenheim, in dem sie kürzlich schon einmal ein paar Tage untergebracht war wegen Bauarbeiten im Wohnhaus, die das Betreten der Wohnungen unmöglich machten. Dort hatte es ihr ganz gut gefallen.

  11. Liebe Meike, ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es euch geht, und wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für den, vielleicht langen Weg, der noch vor euch liegt. Meine Antwort ist lang. Der Weg ist lang. Aber wem sage ich das?
    Meine Erfahrung mit der Pflege meiner zugleich an Krebs und Demenz erkrankten Mutter bis zu ihrem Tod lehrte mich aber vor allem eines, in die Zukunft schauen zu wollen, und aus (verständlicher) Angst vor Allem, was da kommen mag, vorab zu verzweifeln, ist furchtbar kräftezehrend. Auch den Widerspruch zwischen der Sorge, dass es deiner Oma gut geht, und ihrem Widerstand gegen eure Sorge, wirst du wahrscheinlich nicht vollständig auflösen können. Wenn man beides realisiert, wird eine große Last von einem genommen. Ich habe erlebt, wie man offenen Auges, Gefahren begegnet, die ein alter Mensch mit Demenz nicht mehr einzuschätzen weiß. Was für eine Machtlosigkeit! Neben unserer eigenen intensiven Pflege, hatten wir einen Pflegedienst, der einmal am Tag kam, aber oft genug unverrichteter Dinge wieder ging, weil meine Mutter, nicht akzeptierte, sich helfen zu lassen. Wir hatten außerdem, so wie ihr, einen Medikamentendienst, und damit die Gewissheit, dass zumindest 3 x am Tag jemand reinschaut und dass sie auch regelmäßig trank (sehr wichtig), wenn wir nicht selbst vor Ort waren. Verwirrung darüber, ob es nun Tag oder Nacht ist, führten zu dadaistischen Diskussionen, die mir aber Freude bereiteten, zumal ich Realität sowieso als relativ und manchmal auch surreal empfinde, und die mir meine toughe Mutter sehr nahe brachte. Es gab Tage, da war sie bei hellem Verstand, andere, da hat sie nicht mehr durchgeblickt und Gespenster gesehen. Ein Pflegeheim hatten wir immer wieder verschoben, nicht zuletzt weil meine Mutter derartige Gespräche spontan absolut und vehement ablehnte. Dies obwohl sie sich, Jahre im voraus bereits, intensiv in eigener Recherche umtat, und sich dort sogar angemeldet hatte. Sie war bis kurz vor ihrem Tod entweder im Krankenhaus oder zu Hause. Auf Fragen, wie es denn weitergehen solle, antwortete sie, ”dann liege ich halt zu Hause auf dem Boden und sterbe”, ich war verzweifelt. Wir hatten eine Vollmacht, mit einer vormundschaftlichen Genehmigung, Jahre vorher von ihr und einem Notar ausgestellt. Damit wäre es formal ein Leichtes gewesen, sich über ihren dementen Willen hinwegzusetzen. Als wir sie schließlich zum Sterben, vom Krankenhaus in ein Hospitz brachten, der Krebs war wieder da, war sie so aufgebracht, dass wir zutiefst erschrocken sind. Jeden Tag rangen wir damit, sie heim zu holen, weil sie bis zum Schluss keinen Frieden fand. Aus Angst, zu Hause medizinisch nicht gerüstet zu sein, waren wir nicht bereit, ihr diesen letzten Willen zu gewähren, saßen aber 12 Tage fast 24 Stunden an ihrem Bett. Ich trage diese ”Schuld”, die ich aberwitziger Weise tatsächlich empfinde, bis heute. Weiß aber doch, dass es richtig war. Ich werde meinen Frieden damit, noch schließen müssen.

    Während der 7monatigen Pflege, ich selbst bin regelmäßig viele hundert Kilometer angereist, mein Bruder war täglich stundenweise vor Ort, haben wir stetig abgewägt, was geht noch, und was geht gar nicht mehr, weil wir es nicht mehr schaffen und weil es darüber hinaus eine absolute Gefahr ist, und damit nicht mehr tragbar. Wir haben aber gemerkt, es geht sehr viel. Glühende Herdplatten, Herde mit Abschaltautomatik wären eine sinnvolle Anschaffung. Ist Ausziehen, und sich in’s Bett legen, wichtig? Ist es wichtig, ob sie einen verkleckerten Pullover wechselt oder einfach anbehält? Kotspuren auf dem Teppich? Wie oft muss man baden, wie viel essen? Ob sie bei krachlaut aufgedrehtem Fernseher auf der Couch die Nacht verbringt? Die Nachbarn hatten Verständnis. Ob sie Essen in sämtlichen Schränken aufbewahrt? Haufenweise schmutzige Windeln stapelt? Sie nicht mehr weiß, dass ich letzte Woche für 5 Tage da war? Jeder Abschied war herzzerreißend, aber ich musste ja auch arbeiten gehen. Sehr viel, was für einen selbst gilt, gilt für Demenzpatienten nicht mehr, das habe ich irgendwann begriffen. Ich meine damit nur die Standards: ein bisschen Dreck, Absurditäten, Ungeschicklichkeiten, Schlendrian, aber auch soziales Verhalten oder prenzlige Situationen, wo sie via Notrufarmband, mehrfach den Notdienst holte, weil sie stürzte, und nicht mehr hochkam oder einfach verwirrt war. Es sind nicht mehr die Regeln eines normalen Lebens, die man auf Demenzkranke übertragen kann. Wir haben meine Mutter selbstverständlich zu Hause nicht verwahrlosen lassen, aber gemerkt, dass Abstriche an gewisse Normen nicht der Untergang sind. Auch das spart Kraft. Meine Mutter war todkrank, durch die Chemo geschwächt, 88 Jahre und wir merkten, sie will sterben. Zum Schreien, war der Tipp der Pflegeschwester, ihr doch Antidepressivum zu geben. Sie zu motivieren, schien nämlich unmöglich. Es war aber zugleich nicht absehbar, wie lange sie noch leben wird, zumal die Krebstherapie erst einmal gut anschlug und uns von den Ärzten gesagt, wurde, dass man ihn sogar heilen kann.
    Ich will sagen: letztlich ist der Kern der Verzweiflung, nicht nur der Kraftakt der Pflege mit all den Formalitäten. Dass man sein Leben auf Sparflamme lebt, ist das eine, der Hilflosigkeit eines erwachsenen Menschen zuzuschauen, dem man verbunden ist, und immer als tatkräftig, vernünftig und selbständig erlebte, das andere. Die, zunächst aus der Hilflosigkeit resultierende Starrköpfigkeit und Angst zu akzeptieren, bestenfalls verstehen zu lernen, und Tag für Tag neu zu moderieren, empfand ich als die eigentliche Herausforderung, neben dem, nicht zu wissen, wie lange das alles gehen soll. Und, das wird auch so sein, so glaubte ich immer, wenn man ein Pflegeheim in Anspruch nimmt.
    Ich habe damals viel recherchiert, und bin in einem Forum auf eine Familie gestoßen, die die demente Mutter, aus dem Pflegeheim wieder nach Hause gebracht haben, weil sie merkten, dass sich dort ihr Zustand wesentlich verschlimmerte. Ihr Problem war, dass ihre Mutter, manchmal auch im Nachthemd, die Wohnung verließ und auf die Straße ging. Ein Verkehrsunfall verursachte letztlich ihren Tod. Das klingt krass. Und ich finde es krass, dass sie sagten, es nicht bereut zu haben. Aber ich habe diese Haltung verstanden. Dieses Beispiel soll nur die Bandbreite zeigen, in der man sich zurechtfinden und sein Verhalten justieren muss. Und, dass es keine Patentrezepte gibt.
    Wie sehr man sich Demenzkranken widmen kann, oder Pflege abgibt, muss jeder für sich entscheiden. Das ist leider so banal wie wahr. Das Maß der Dinge ist ganz bestimmt die eigene Kraft, und! ein verflucht teuflischer Gegenpol, das Gewissen im Kampf gegen die Auflehnung der Oma oder Mutter. Wenn man nicht mehr kann, heißt es, eine gute Unterkunft zu finden. Pflegeheime sind ja nicht unbedingt Verwahrungsanstalten. Es hat sich einiges getan hinsichtlich der Demenzbetreuung. Wichtig ist auch, dass ihr euch in der Familie einig seid. Sonst zerreißt ihr euch in gegenseitigen Vorwürfen.
    Deine Oma mit einem Trick in die Kurzzeitpflege zu ”locken”, finde ich durchaus legitim, in der Hoffnung, dass sie es nicht als Falle empfindet. Demenzkranke haben einen wahnsinniger ”Riecher”. Wie du sagst, haben ihr die paar Tage, die sie bereits im Heim war, gut gefallen. Probiert es aus, es sind für die Kurzzeitpflege maximal 28 Tage, in denen ihr einmal Ruhe schöpfen und dann weitersehen könnt.
    Dokus über Demenzkranke haben mir geholfen, eine Meinung zu bilden. Sie zeigen alle, das richtige Verhältnis zu den gestellten Fragen der Kranken und den Antworten darauf, ist, worauf es definitiv ankommt. Dafür braucht man Know-How, viel Geduld und Zeit. Verzweifelte Fragen zu beantworten, will auf Seiten derjenigen, die bei klarem Verstand sind, echt geübt sein. Ihr werdet hoffentlich einen richtigen Platz für eure Oma und Mutter finden. Man kann auch zurückrudern und neue Wege finden. In der Doku ”Vergiss mein nicht” wurde das ganze Spektrum der Pflege ausgeschöpft.
    Wir hatten übrigens neben all dem auch noch einen fiesen Nebenschauplatz: Widerspruch gegen Pflegestufe 0. Zwei Tage bevor meine Mutter starb, wurde dann der Pflegestufe 1 stattgegeben. Und … 70 % aller deutschen Staatsbürger/innen (mit Sicherheit sind es eher die Frauen) pflegen ihre Angehörigen zu Hause. Das ist Irrsinn und zeigt, welchen Ängsten und schrägen Verpflichtungen man (zurecht?) ausgesetzt ist.

    Ich bewundere, dass du dich den vielzähligen Antworten widmest. Es ist ja doch immer nur ein Rauschen, bei dem die vielen Stimmen verwirren. Ich war manchmal komplett genervt, von allen, die Tipps gaben.

    Viele Grüße

  12. Es ist immer ganz seltsam, zu merken, dass andere Menschen ähnliche Dinge durchmachen wie man selbst. Man müsste ja annehmen, die Gewissheit, dass Situationen wie diese zum Lauf der Welt gehören, das Schicksal im Vergleich nicht besonders übel mit der eigenen Familie umgeht, würde irgendetwas leichter machen. Irgendetwas von diesem unerträglichen Gefühl der Ohnmacht lindern. Aber diese Kämpfe bestreitet scheinbar jede Familie für sich. Und jedes Familienmitglied für sich hat dazu noch seine persönlichen Schlachten zu schlagen.
    Du hast mich getriggert, jetzt muss ich meine eigenen Wunden lecken. Sorry.
    Meine Omi war depressiv. So ziemlich zeit ihres Lebens, wie man sich so erzählt. Aber das sind Dinge, die man als Kind nicht mitbekommt. Später bewertet man vergangene Siatuationen anders. Macht sich Vorwürfe, fragt sich, warum sich damals alle um uns Kinder gekümmert haben, aber niemand um sie.
    Meine Omi war hoch verschuldet. Bei Kaufhäusern, Freunden, Nachbarn. Das wusste niemand, das hat keiner von uns mitbekommen. Später bewertet man vergangene Sitationen anders. Macht sich Vorwürfe, fragt sich, warum man es nicht gesehen hat, warum man einfach annahm, das alles gut läuft.
    Meine Omi hat versucht, sich das Leben zu nehmen. Es ist ihr nicht geglückt. Stattdessen musste ein Bein wegen einer Thrombose über dem Knie abgenommen werden. Seitdem war sie auf den Rollstuhl angewiesen, und wir wussten um ihre Probleme. Haben uns wie Idioten an die Hoffnung geklammert, es würde alles wieder gut. Wir kümmern uns ja jetzt. Und wussten es doch die ganze Zeit besser.
    Auf einer Kur bekam sie einen zweifachen Schlaganfall. Sie überlebte, aber nicht sehr viel von ihr. Pflegestufe 3. Halbseitige Lähmung. Konnte nicht mehr sprechen, nur noch…Laute von sich geben.
    Für meinen Opi, selbst nicht gesund, war es gar keine Frage, sie zuhause zu pflegen. Eine Pflegekraft kam regelmäßig vorbei. Ich, die vorher mindestens einmal die Woche dort war, kam nur noch selten. Konnte nicht.
    Irgendwann sah mein Opi ein, dass er es nicht schaffte. Wenn man des Nachts wach wird und die Ehefrau im Nachbarzimmer wimmern hört, wenn man versucht, ihr etwas zu entlocken, um zu wissen, was sie hat, es aber einfach nicht rauskriegt und nur hilflos danebensteht und auf den Notarzt wartet, um danach herauszufinden, dass sie einen Krampf im Bein hatte, dann macht einen das fertig.
    Wir brachten sie in ein Pflegeheim. Wir wussten, dass sie es hasste, aber es ging nicht anders. 4 Wochen später kam sie ins Krankenhaus, es ging zu Ende mit ihr. Meine Mutter ist hingefahren, um ihr beizustehen. Ich ging nicht. Konnte nicht.
    Es ist grausam, mitanzusehen, wie so starke Menschen, die so viel durchgemacht haben, immer weniger werden. Langsam und schleichend, ohne einfach nur erlöst zu werden, wie es ihnen zustehen würde. Sich nichtmal vorstellen können, wie sie sich die ganze Zeit fühlen. Ich habe ihr so sehr den Tod gewünscht. Ich war so voller Zorn, weil er erst nach Jahren der Qual eintrat.
    Wenige Wochen nach ihrem Tod erfuhren wir von der Diagnose meines Vaters. Sein Kampf dauerte nur etwas über ein Jahr. Aber auch er musste leiden, auch er wurde viel zu spät verlöst. Auch hier konnte ichs nicht mitansehen.
    Opi baut jetzt selbst ziemlich ab. Ist alle paar Wochen im Krankenhaus. Stopft sich von morgens bis abends mit Tabletten voll. Noch kann er alleine wohnen, aber das wird nicht mehr lange so bleiben. Ich weiß nicht, wie oft wir diesen würdelosen Tanz noch durchstehen müssen.
    Manchmal wünscht man sich, nicht lieben zu können. Es wäre einfacher.

    • Ich kann es nicht wirklich erklären, aber mir ist das wie eine Befreiung zu lesen, dass andere ganz genau das Gleiche durchlebt und durchlitten haben. Dass man die ganzen Gefühlsverletzungen aushalten kann, wenn der- oder diejenige eben nicht einsichtig und nicht einverstanden ist mit der Heimlösung. Dass nichts an unserer Situation irgendwie ungewöhnlich oder einzigartig ist.

      Wir sind, wie gesagt, noch nicht so weit, Oma ins Heim zu bringen, es ist mehr eine Art vorausschauender Beklemmung. Im Moment bekommt meine Großmutter noch jeden Tag Unterstützung vom Pflegedienst, ihr Essen auf Rädern und einmal wöchentlich kommt eine Haushaltshilfe, die die Wohnung reinigt. Eine Betreuung haben wir angeregt, damit jemand (der sich damit auskennt) meiner Mutter die Korrespondenz mit offiziellen Stellen und die Verwaltung der Finanzen abnimmt. Meine Oma erkennt uns noch, sie kann sich örtlich noch ganz gut orientieren und sie holt sich jeden Morgen noch selber ihr Brötchen und ihre Zeitung vom Kiosk.
      Sie glaubt seit einer Weile hartnäckig, wir hätten aktuell Herbst, und erzählt herum, dass meine Mutter dement wird. Das sind keine Dinge, die das Alleineleben unmöglich machen, aber das Schwinden ihrer Persönlichkeit ist unübersehbar.

      Es hilft mir sehr, die vielen Geschichten zu lesen, die Schicksale, die emotionalen Herangehensweisen. Danke also auch Dir.

  13. ..Göttergattes Tante ist dement, zum Glück kümmert sich der Onkel rührend.
    Was er gleich zu Anfang begonnen hat: reihum alle Verwandten informiert und regelmäßig besucht und dann dort sein Nickerchen gemacht oder sich mal zwei Stunden „frei“ genommen.
    In seiner Abwesenheit hat die Tante auch immer erzählt, dass er dement wird und sie sich allmählich Gedanken um einen Heimplatz für ihn macht.
    Könnte deine Oma evtl. „Probewohnen“ in „für Mama“ geeigneten Heimen machen?
    Das klingt jetzt vielleicht fies, aber könntet ihr notfalls die zeitliche Desorientierung nicht dazu benutzen, ihr auch bei einem Daueraufenthalt zu erzählen, dass die eine Woche Testwohnen noch nicht um ist?
    Ich erzähl der Tante auch oft abstruse Geschichten, nicht, um sie hereinzulegen, sondern weil sie sich so besser fühlt als mit der verunsichernden Wahrheit, „to comfort her“ sozusagen

    • Es ist witzig, dass Du das erzählst, denn seit ein paar Tagen fängt meine Großmutter an herumzuerzählen, meine Mutter sei dement. Vorgestern hat sie mir das mit Grabesstimme mitgeteilt („Es geht jetzt los bei Mutti“, „Man merkt schon deutlich, wie die Krankheit fortschreitet“ usw.), gestern dem Pflegedienst. Das scheint eine normale Ausweich- und Selbstschutzreaktion zu sein, um dem Schrecklichen nicht ins Gesicht blicken zu müssen.
      Im Moment ist meine Großmutter, wie gesagt, noch ganz gut in ihrer Wohnung versorgt, aber natürlich könnte man das mit dem Trick versuchen, dass man ein Heim für Mutti sucht. Danke für die Anregung.

  14. Mein Vater fiel vor 3 Jahren bewusstlos um und musste ins Krankenhaus. Sein Herz schlug zu wenig, also bekam er einen Herzschrittmacher. Das ist an sich keine große Sache, aber damals machten sie schon Gehirnscans wegen Demenz, weil er wohl nachts verwirrt herumgeisterte. Da erfuhr ich zum ersten Mal davon, meine Mutter hatte vorher nicht viel erzählt, sich zwar öfter über ihn beschwert, aber gestritten hatten die beiden schon immer recht viel. Also er nach 3 Wochen endlich nach Hause kam, meinte sie öfter mal er „spinnt“. Er beschuldigte sie, Dinge weggeräumt zu haben, war nachts unruhig, so dass sie nicht schlafen konnte, was er aber auch schon früher mal war. Ich wohne 2 Stunden weit weg, so dass ich da nie viel mitbekam bei Besuchen.

    Ein dreiviertel Jahr darauf starb meine Mutter ganz plötzlich. Vielleicht hat sie es nicht mehr ertragen. Sie hatte schon meine Oma zu Hause gepflegt und das war damals wohl sehr schwer für sie. Sie wollte deswegen selbst auch nie alt werden. Für meinen Vater, der ja nun alleine war, mussten wir sofort eine ambulante Pfelge und Essen auf Rädern organisieren. Nach ein paar Wochen als er sich vom ersten Schock erholt hatte und funktionierte das aber gut und er kam auch mit der Demenz recht gut zurecht. Frühstück und Abendbrot konnte er sich selber machen und tagsüber war er auch oft mit dem Fahrrad im Dorf unterwegs um Leute zu besuchen. Ich hatte sogar das Gefühl, die Demenz wurde wieder etwas besser, da er so auch recht fit war.

    Alle waren damit sehr zufrieden. Dann kam ein Jahr später eine Darmverschlingung, OP, künstlicher Darmausgang, 4 Wochen Krankenhaus. Mein Vater war total durch den Wind. Schon im Krankenhaus sagte man mir, dass ich mich um Kurzzeitpflege bemühen soll. Es ging auch nicht mehr zu Hause, da die Demenz durch den langen Aufenthalt im Krankenhaus weiter voran geschritten war und er wegen dem Darmausgang ständig Hilfe brauchte. Letzendlich musste er im Heim bleiben. Es ging langsam aber beständig bergab. Er nahm ab, konnte wegen Schindelanfällen nicht mehr alleine laufen, hat am Ende immer mehr das Essen verweigert (eine künstliche Ernährung lehte ich ab, da das bei Demenzkranken nicht empfohlen wird). Vor drei Wochen saß ich an seinem Bett, als er starb.

    Ich mache mir auch immer wieder Vorwürfe, weil er nicht mehr zu Hause sein konnnte. Dass ich ihn öfter hätte besuchen sollen, vielleicht hätte er dann noch länger gelebt und am Ende noch mehr Lebensqualität gehabt. Dazu hat meine Schwiegermutter immer versucht, „aufzuschwatzen“ doch eine Polin zu holen, da sie das bei einer anderen Familie gesehen hat. Der Organisationsaufwand wäre aber für mich enorm gewesen und man sollte zudem jemand haben, der täglich kontrolliert. Bei der anderen Familie waren sowohl Partner als auch Kinder vor Ort.

    Letztendlich ist es Scheisse, diese Entscheidungen treffen zu müssen und zusehen zu müssen, wie es nicht mehr besser werden kann, wie jemand langsam aus dem Leben verschwindet. Mein Vater war zum Glück einer der netten Dementen, er hat sich nie bei mir beklagt. Wir hatten auch noch rechtzeitig eine Vollmacht vom Notar erstellen lassen, als er noch einigermaßen klar war, so dass ich rechtlich keine Probleme hatte. Ich muss aber meiner Mutter recht geben, die schon immer einen schnellen Tod besser fand, auch wenn es für die Angehörigen erst mal ein Schock ist. Man kann es sich leider nicht aussuchen.

  15. Also ich kann auch nur die Pflege zu Hause durch professionelles Personal empfehlen. Die Pflegehilfe entlastet die Angehörigen sehr, vor allem bei Demenz stelle ich mir die Pflege sehr zeitaufwendig und schwierig vor. Zudem kann die Oma dann zu Hause bleiben. c

  16. Liebe Meike, wie geht es deiner Großmutter und besonders deiner Mutter? Es bewegt mich sehr, wie tapfer und vor allem mutig du den dir gestellten Lebensaufgaben begegnest. Den folgenden TV-Beitrag finde ich gut, weil er das Thema Pflege und speziell das Verantwortungsgefühl aus Sicht der Töchter beleuchtet:
    „Wir machen das, weil wir die Töchter sind“ (http://www1.wdr.de/fernsehen/dokumentation_reportage/menschen-hautnah/sendungen/jobkinderundnocheinpflegefall100.html)

  17. Liebe Meike, Dein Text hat mich sehr berührt.
    Meine Oma ist 2008 gestorben und ihre letzen Jahre waren auch von Demenz und Depression geprägt. Nicht so extrem und auch nicht mit so extremer Wut, aber ich kann es mit vorstellen. Meine Mutter hat sich hauptsächlich um meine Oma gekümmert – die die Mutter meines Vaters war – und ist darüber krank geworden. Sie war räumlich näher dran als ich und ich musste ja auch arbeiten. Das schlechte Gewissen, das hin und her, zwischen Mitgefühl, auch Mitleid, Angst, Sorge, Wut, kenne ich gut.
    Irgendwann wurde auch ein Pflegedienst eingeschaltet, der sich um Medikamente und Wundversorgung kümmerte. Meine Mutter hatte Vollmachten und kümmerte sich auch um finanzielle und Ämterangelegenheiten.
    In Gegenwart von Ärzten und Aussenstehenden wirkte meine Oma relativ normal, in Gegenwart von Ärzten und Amtsmenschen blühte sie zuweilen regelrecht auf, machte Scherze, schäkerte rum. Die Pflegestufennummer war also auch ein Kraftakt.
    Was aber besonder krass war, dass sämtliche Mitarbeiter dieses Pflegedienstes offensichtlich überhaupt keine Ahnung von den Aus- und Nebenwirkungen von Demenzerkrankung hatten und sich auch andere „Bekannte“ meiner Oma leicht einwickeln ließen. Oma erzählte gerne irgendwelche Geschichten, die – wenn man die Details nicht kannte – völlig glaubwürdig klangen. Das hatte zur Folge, dass meine Mutter von diesen Menschen ausgehebelt und gemobbt wurde. Es kam dann irgendwann dazu, das ich eine städtische Mediatorin eingeschaltet habe.
    Das waren sehr schreckliche Jahre für alle Beteiligten.
    Irgendwann musste meine Oma dann in ein Pflegeheim und ist dann nach relativ kurzer Zeit gestorben. Sie hatte schon viele Jahre immer wieder mantramäßig wiederholt, dass sie nicht mehr leben möchte, dass sie nie gedacht hätte, dass es so schwer wäre zu sterben. Ja, ich denke, das war dann auch für alle Beteiligten eine Befreiung.
    Danke, dass Du so offen darüber berichtest, danke, dass so viele ihre Erfahrungen teilen. Über die Perfidität dieser Krankheit muss wirklich mehr gesprochen werden.

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